Twoje potrzeby i zasoby są również ważne

W ciągu całego życia chociaż raz każdy z nas będzie się opiekował bliską osobą. Może być to spowodowane chorobą nagłą, bądź przewlekłym procesem chorobowym. W przypadku nagłych chorób jesteśmy o wiele słabiej przygotowani. Często mogą występować wtedy problemy finansowe, albo dotyczące organizacji opieki. Nie zawsze najbliżsi będą mogli wziąć w danym okresie urlop, czy wolne w miejscu pracy. Są też osoby, które nie mają żadnej rodziny, która mogłaby pomóc w opiece, albo nie są oni w takim stanie psychicznym, czy fizycznym, aby przejąć opiekę nad chorym. Zdarza się też tak, że zazwyczaj jedna, bądź dwie osoby z rodziny są wybierane na tak zwanych opiekunów. Są to jednostki silniejsze psychicznie od całej grupy i poprzez ich cechy często przejmują opiekę nad różnymi członkami rodziny, wtedy gdy są chorzy.

Bliscy osób, którzy chorują przewlekle doświadczają zazwyczaj wielu różnych emocji i uczuć. Często są one negatywne w stosunku do siebie, innych i swojego życia. Ujawnia się tutaj poczucie niesprawiedliwości, braku zrozumienia i poczucie niższości. Często również inne osoby, a nawet całe grupy społeczności np. w miejscu pracy odwracają się od opiekunów i chorych, bądź ich wykluczają wiedząc jak trudną sytuacje życiową posiadają.

Czasami zdarza się też tak, że opiekunowie sami się odsuwają od innych. Nie chcą dzielić się swoimi trudnościami, których doświadczają każdego dnia. Izolacja może mieć charakter długotrwały. W związku z tym opiekun, jak również i chory nie otrzymują należytego wsparcia społecznego oraz mają niską sieć znajomych i przyjaciół. Są pozostawieni sami sobie co jeszcze bardziej ich obciąża.

Zazwyczaj choroba nawet jednego członka rodziny obciąża i diametralnie zmienia sytuacje finansową, społeczną oraz pogarsza relacje rodzinne. Konflikty mogą się pojawiać w wyniku przerzucania opieki, bądź obciążania nią kogoś kto już nie ma siły pełnić tej roli. Często też dochodzi do nieporozumień w decydowaniu o chorym. Z pomocą przychodzi ustalenie opiekuna prawnego, bądź przypisanie chorych do konkretnych opiekunów. W takim przypadku jeśli mamy w swojej rodzinie więcej osób niepełnosprawnych, bądź chorych przewlekle przypisanie opiekuna pomaga zorganizować opiekę i interweniować w przypadku pogarszającego się stanu zdrowia. Eskalacje konfliktów są często spowodowane brakiem przypisaniu takiego opiekuna. Wtedy często dochodzi do kłótni pomiędzy członkami kto ma zająć się chorym, bądź jaki rodzaj opieki powinien mu być przypisany. W skrajnych przypadkach, jeśli przypisany opiekun gdzieś wyjeżdża na dłuższy okres czasu to przekazanie odpowiedzialności za chorego innemu członkowi pozwala na ciągłość opieki bez wzbudzania lęku, czy zwiększania stresu u chorego.

W przypadku gdy choroba utrzymuje się krótko i jest zagrażająca życiu poziom stresu jest bardzo wysoki. Pojawiają się tutaj problemy dotyczące sytuacji pierwszorazowej np. nikt nigdy nie chorował w rodzinie i teraz nagle pojawiła się choroba oraz pierwszy przypadek – nikt nigdy na taka chorobę nie chorował. Organizacja opieki jest niezwykle trudna. Często opiekunowie nie potrafią się odnaleźć w tej sytuacji. Mogą odczuwać bardzo duże obciążenie i stres. Trauma związana z całą sytuacją i pobytem szpitalu będzie się o wiele trudniej przetwarzać poznawczo. Jest również zwiększone ryzyko wystąpienia PTSD. Najtrudniej będą miały bliskie osoby, które są najbliżej chorego i to na nich ciąży w przypadku powikłań opieka długoterminowa.

Wydłużenie procesu chorobowego jest związane z przewlekłym występowaniem stresu. Zwiększa się ryzyko wyczerpania fizycznego oraz psychicznego opiekuna. Wynika to z ponoszenia kosztów psychologicznych, emocjonalnych oraz fizycznych w procesie długotrwałym. Jeśli opiekun źle zarządza własnymi zasobami takimi jak: czas, energia, sen i regeneracja to szybko sam może zachorować na chorobę fizyczną, bądź może pojawić się kryzys psychiczny.

W takim przypadku choroba przewlekła jednego członka rodziny, może przełożyć się na zwiększenie ryzyka chorób u osób bliskich oraz opiekunów.

Lepiej zapobiegać niż leczyć

Czy istnieje zatem sposób na to, aby wspierać bliskich, opiekować się nimi i zachować przy tym własne zdrowie psychiczne oraz fizyczne? Oczywiście, że tak.

Profilaktyka zaburzeń i powstawania chorób psychicznym w Polsce nie jest niestety zbyt popularna. Często profilaktyka jest stosowana częściej wśród dzieci i młodzieży niż dorosłych. Niestety nie ma zbyt dużo na ten moment profilaktycznych programów skierowanych głównie do opiekunów osób chorych, aby potrafili organizować swoją opiekę nad chorym. Organizacja jest kluczowa do tego, aby chory miał odpowiednią opiekę i pożądane wsparcie społeczne, a wspierający określony czas na regeneracje swoich zasobów.

Opiekę nad chorym można analizować bazując na potrzebach Maslowa. Wyróżnił on 5 grup.

Grupa 1 – Potrzeby fizjologiczne

W pierwszej grupie znajdują się podstawowe potrzeby kojarzone też z biologicznymi. Zawierają się w nich potrzeby: jedzenia, snu, odpoczynku, oddychania, wydalania, higieny osobistej, oddychania. Wszelkie czynności fizjologiczne powinny przebiegać bez zakłóceń. Chory powinien być zadbany, czysty i najedzony. W przypadku chorych z problemami z poruszaniem się powinny zostać rozwiązane problemy dotyczące dostępu do łazienki, czy kąpieli. Często dla niepełnosprawnych są remontowane łazienki, czy wynajmowane specjalistyczne łóżka. Dieta zapisana przez lekarza oraz jej stosowanie należy do obowiązków opiekuna, który powinien pomagać ją utrzymywać. Warto również zwracać uwagę na porządek przestrzeni chorego, jak również dostęp do wody oraz cyrkulacje powietrza w pokoju.

Grupa 2 – Potrzeby bezpieczeństwa

W związku z sytuacją w której osoba, która wcześniej była zdrowa jest chora należy zapewniać chorego o tym, że opiekun przejął jego obowiązki. Ile razy jest tak, że osoby zbyt szybko powracają do codziennych czynności i później są różne powikłania? Chory zapewniony o tym, że nie ma się o co martwić będzie bardziej powstrzymywał się od zbyt wczesnych aktywności. Zapewnianie poczucia bezpieczeństwa wiąże się również z wystrzeganiem się nadmiernym zmian np. przeprowadzka, nowa praca u współmałżonka, czy wyjazd dziecka. Każda zmiana będzie kolejnym obciążeniem stresującym, które może obciążyć chorego. Najlepiej jest unikać zmian i trzymać się stabilizacji przez okres dopóki chory będzie tego potrzebował.

W tej potrzebie zawiera się również bezpieczeństwo finansowe. W przypadku problemów finansowych najlepiej starać się rozwiązywać je w ten sposób, aby nie obciążać zbyt bardzo chorego. Chory podczas procesu leczenia powinien odczuwać poczucie bezpieczeństwa. Wtedy występuje u niego o wiele mniejszy lęk i stres. Opiekun, który potrafi zbudować poczucie bezpieczeństwa swojemu podopiecznemu pomoże mu skupić się na tym, aby powstrzymał się od zbyt szybkiego powrotu do aktywności. Powrót do zdrowia zawsze powinien być stopniowy, aby nie wystąpiły powikłania.

W przypadku długotrwałych procesów leczniczych warto szukać zewnętrznych źródeł wsparcia np. w formie zbiórek charytatywnych, bądź wsparcia pielęgniarek, aby zachować ciągłość opieki. Zapewnianie chorego o tym, że może czuć się bezpiecznie, ponieważ opiekun jest dostępny i nic mu nie będzie brakować jest kluczowe w procesie leczenia.

Grupa 3 - Potrzeby miłości i przynależności

W przypadku zmniejszenia się poczucia własnej wartości poprzez pryzmat przewlekłej choroby ważne jest zapewnianie bliskiej osoby o naszej miłości i akceptacji. Utwierdzanie w przekonaniu chorego o tym, że nadal jest sprawczy pomimo choroby i wartościowy dla każdego członka rodziny jest ważne. Często osoby chore poprzez swoją chorobę czują się mniej wartościowe, bądź dostrzegają tylko to czego już nie potrafią zrobić. Celem każdego opiekuna i bliskich osób powinno być pomaganie w tym, aby chory dostrzegał te czynności, które nadal może wykonywać. Zawsze coś pozostanie. Nigdy nie będzie tak, że wszystko zostanie mu zabrane. W przypadku dużej zmiany w stanie zdrowia najlepiej trzeba zmienić tryb życia i nadać nowe jego cechy dla całej rodziny. Z czasem każdy się przyzwyczai do nowych czynności, czy obowiązków. Jest to ważne, aby nie rozpatrywać wszystkiego poprzez pryzmat straty, a zmiany. Jest to zmiana trybu życia i nadanie mu nowych cech.

Grupa 4 - Potrzeby szacunku i uznania

Każdy chory będzie się czuł o wiele lepiej jeśli będziemy się nim opiekować z szacunkiem. Szacunek jest również związany z tym, iż nie wymuszamy na chorym tego czego on nie chce. Opiekun ma większa władzę, ale nie może jej nadużywać. Warto zawsze przekonywać chorego, jeśli np. nie chce wybrać się na badania, niż go od razu tam zabrać bez żadnego wyjaśnienia. Dyrektywność i wymuszanie może się skończyć pogorszeniem się stanu u chorego, zwiększonym lękiem oraz stresem. Warto zaangażować chorego do procesu decyzyjnego i dawać mu zawsze wybór, niż wymuszać konkretne rozwiązanie. Wzmacnianie poczucia kontroli u chorego sprzyja procesom radzenia sobie ze stresem.

Grupa 5 - Samorealizacja

Chory w zależności od choroby nie jest w stanie funkcjonować normalnie, a jednak chce żyć i doświadczać każdego dnia. Mózg człowieka potrzebuje bodźców nawet wtedy gdy jesteśmy chorzy. Dlatego warto zapewnić choremu rozrywkę taka jaką lubi. Czy to będzie gra w karty, czytanie książki, czy inna atrakcja. Każda z czynności związanych z rozrywką pomoże wywołać u chorego emocje pozytywne. Najlepsze czynności dla chorego wskaże on sam. Jeden będzie preferował seriale, inny muzykę, a jeszcze inny krzyżówki. Emocje pozytywne są bardzo ważne w procesie powrotu do równowagi psychicznej. Wzmacniają one procesy radzenia sobie ze stresem i przetwarzaniem traumy. Warto pomagać choremu, aby doświadczał ich jak najwięcej. Pozytywne emocje mogą ujawniać się również w procesie nauki, bądź opieki. Jeśli choroba jest przewlekła warto, aby chory miał swoją roślinkę, albo zwierzątko, którym się opiekuje. Z licznych badań psychologicznych wynika, że opieka zwiększa kontrolę, dzięki której chory lepiej radzi sobie ze stresem.

Jeśli chodzi o opiekę nad bliską osobą to każdego należy traktować indywidualnie i odpowiednio dobierać metody pomocy. Jedna z osób będzie potrzebować więcej opiekuńczości, inna więcej wolności wyboru i swobody. Różnice w potrzebach chorych są związane najczęściej nie tylko od konkretnej choroby i określonego stanu, cechy osobowości i temperament również mają znaczenie.

Konflikty w relacji opiekun-chory zazwyczaj pojawiają się wtedy, gdy oczekiwania jednej ze stron nie są spójne z oczekiwaniami tej drugiej. Dlatego warto jest ciągle rozmawiać i analizować informacje zwrotne. Czy to w jaki sposób się opiekujemy jest odbierane pozytywnie, czy negatywnie przez chorego? W jaki sposób się on zachowuje? Czy woła nas, że coś potrzebuje i domaga się uwagi? A może potrzebuje spokoju i sam chce wykonać wszystkie czynności? Oczywiście dobór czynności, które może wykonywać pacjent powinien być skonsultowany z lekarzem prowadzącym.

Odpowiednio dostosowanie opieki do danego chorego zmniejsza u niego natężenie emocji negatywnych i zwiększa pożądane wsparcie społeczne, dzięki któremu może on szybciej wyzdrowieć. W przypadku konfliktów i braku spójności w relacji opiekun-chory ryzyko powikłań wzrasta, pojawia się większe natężenie stresu i zmniejsza się poczucie bezpieczeństwa.

Empatia i miłość wspomaga proces leczenia

Im więcej empatycznej rozmowy pomiędzy opiekunem, a bliskim tym korzystniejsze skutki będzie miała opieka. Empatia oraz udzielanie wsparcia emocjonalnego poprzez rozmowę jest niezwykle ważne w procesie leczniczym.

Ważne jest również to, aby znać własne granice i możliwości. W przypadku problemu z kąpielą, bądź higieną osobistą chorej osoby można zatrudnić opiekuna medycznego, bądź pielęgniarkę. Należy pamiętać o tym, aby dana osoba przypadła gustowi naszemu choremu. Ten kto opiekuje się chorym powinien być przez niego zaakceptowany. Wsparcie emocjonalne jest bardzo ważne i nawet jeśli chory ma spełnione wszystkie potrzeby fizjologiczne przez opiekuna medycznego, to zawsze pozostają jeszcze inne potrzeby tj. potrzeby miłości. Im więcej bliskich będzie rozmawiać z chorym w przypadku przewlekłego chorowania tym lepiej.

Ważne jest to, aby osoba chora czuła się na tyle dobrze na ile pozwalają na to warunki. Należy zapewnić choremu wszystko to co mu jest potrzebne do tego, aby mógł w spokoju powracać do zdrowia – wspomaga to proces leczniczy. W przypadku relacji każda osoba z którą chory ma bliską i głęboką relacje działa terapeutycznie. Kontakt z tymi osobami choćby telefoniczny pomoże poradzić sobie choremu z tym stanem w jakim aktualnie się znajduje. Uwolnij on dzięki rozmowie swoje emocje, uczucia i obawy oraz otrzyma wsparcie od bliskich mu osób. W przypadku gdy chory leży jeszcze w szpitalu to częste wizyty bliskich pomogą mu wspomóc proces leczniczy. Nigdy nie wolno zostawiać bliskiego samego bez żadnego kontaktu. Może się on wtedy poczuć opuszczony i już niekochany. Bardzo ważny jest kontakt nawet wtedy gdy nie przebywa on aktualnie w domu.

Warto jest dbać o swoje zasoby i pilnować tego, aby się regenerować. Najlepiej na samym początku ustalić zasady opieki nad chorym w którym zostałyby zawarte dokładne czynności i wymiar godzin, który poświęcamy opiece. Pomaga to w tym, aby nie przekraczać swoich granic i możliwości fizycznych. Warto zawsze częściowo też rozdzielać opiekę, pomimo jednego opiekuna głównego wsparcie np. w zrobieniu zakupów zawsze odciąży i oszczędzi niezbędne zasoby. Opiekun również najlepiej jakby miał możliwość korzystania z różnych możliwości dotyczących wyjazdów wakacyjnych. Ważny jest odpoczynek opiekuna i regeneracja jego zasobów.

Wsparcie społeczne w chwilach kryzysowych i w procesie choroby jest bardzo ważne. Warto szukać pomocy i prosić o nią również innych członków rodziny bliższej oraz dalszej. W przypadku choroby opiekuna chory pozostaje bez opieki, dlatego zdrowie psychiczne oraz fizyczne opiekuna jest tak samo ważne jak chorego. Warto korzystać z pomocy specjalistów i korzystać z różnych form pomocy specjalistycznej w tym ze wsparcia psychologicznego, czy opieki środowiskowej.

Artykuł został opublikowany w czasopiśmie Antidotum 2023

Bibliografia:

Maslow, A. (2006). Motywacja i osobowość. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Sęk, H. i Cieślak, R. (2012). Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Garlicka, K. (2022). Operacja – jak sobie z nią poradzić? Wydawnictwo: Naukowa Psychologia.